Nella seduta del 14
dicembre 2017 è stato approvato dal Senato, in via definitiva e senza modifiche,
il testo sulle Norme in materia di
consenso informato e di Disposizioni Anticipate di Trattamento, mediante il
quale è stato affrontato, per la prima volta dopo un’estenuante attesa, il tema
del fine-vita, a tutela non solo del
diritto alla vita e alla salute ma anche alla dignità e all’autodeterminazione
dell’individuo. Ho quindi ritenuto utile chiarire come intendere e come sono
intesi nel testo di legge, alcuni importanti e imprescindibili concetti quali
consenso informato, terapia del dolore e disposizioni anticipate di trattamento.
Entriamo nel merito…
IL PAZIENTE SCEGLIE IL TRATTAMENTO SANITARIO “Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero ed informato della persona interessata” quale incontro tra l’autonomia decisionale del paziente e la competenza professionale del medico, nel rispetto dei principi costituzionali e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, salvi i casi previsti dalla legge. In poche parole, il consenso informato consiste in una mera autorizzazione espressa dal paziente, precedentemente informato dal personale sanitario sul proprio stato di salute, a ricevere un determinato trattamento sanitario. L’articolo 1 del testo di legge prosegue, al terzo comma, specificando appunto come “ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile” con riguardo a tutti gli aspetti della diagnosi e prognosi, nonché di rifiutare o rinunciare alle suddette informazioni. Allo stesso modo, per ogni persona maggiorenne, capace di intendere e volere, vige il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico curante, compresi la nutrizione e l’idratazione artificiale strettamente necessari alla propria sopravvivenza e, nel caso in cui il consenso fosse già prestato, il diritto di revocarlo in qualsiasi momento interrompendo il trattamento stesso.
DIFFERENTI MODALITÀ PER
ESPRIMERE IL CONSENSO
La norma ci precisa che nel caso in cui la forma
scritta non possa essere rispettata a causa delle condizioni fisiche del
paziente, è possibile avvalersi di mezzi di videoregistrazione o similari. In entrambi i casi il consenso viene
riportato nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico
personale del paziente.
NESSUNA SOFFERENZA Il secondo concetto che
merita un proprio approfondimento riguarda la terapia del dolore, stabilendo l’articolo 2 del testo di legge come
“il medico, avvalendosi di mezzi
appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviane le
sofferenze, anche in caso di rifiuto o revoca del consenso al trattamento
sanitario indicato dal medico”. Inoltre, sulla base del secondo comma, nei
casi di paziente con prognosi infausta a
breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole
nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o
sproporzionati, potendo tuttavia ricorrere, in presenza di sofferenze
refrattarie ai trattamenti sanitari, con il consenso del paziente, alla
sedazione palliativa profonda continua, in associazione con la terapia del
dolore.
ECCOCI AL TESTAMENTO! La terza fondamentale
questione che il testo prevede e disciplina, all’articolo 4, riguarda le Disposizioni Anticipate di Trattamento
(DAT), definite come l’atto attraverso il quale ogni persona maggiorenne e
capace di intendere e volere può, in previsione di una eventuale futura
incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni e preferenze
in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a
scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese
le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Il dichiarante può anche designare una persona di fiducia,
purché maggiorenne nonché capace di intendere e volere, che lo rappresenti
nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie, accettando la nomina
con la propria sottoscrizione delle DAT
oppure attraverso un atto successivo e separato allegato a quest’ultime. Nel
quadro così delineato, da una parte il fiduciario potrà rinunciare alla nomina
con atto scritto da comunicare poi al disponente; dall’altra il suo incarico
può essere revocato dal disponente stesso in qualsiasi momento, senza alcun
obbligo di motivazione e con le stesse modalità previste per la nomina. Nelle ipotesi
in cui manchi l’indicazione del fiduciario, questi vi abbia rinunciato, sia
deceduto o sia divenuto incapace, le DAT conservano efficacia in relazione al
contenuto sulle convinzioni e sulle preferenze dichiarati dal disponente. Il
medico, tenuto al rispetto delle DAT,
può disattenderle, in tutto o in parte, previo accordo con il fiduciario, solo
quando sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione delle
DAT, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.
COME INDICARE LE DAT Le opzioni possibili
sono varie, tutte però esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di
bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa! Possono essere
dunque redatte per atto pubblico, scrittura privata autenticata, scrittura privata consegnata
personalmente dal disponente presso
l’ufficio di stato civile del proprio comune di residenza che provvederà
all’annotazione in apposito registro (ove istituito), nonché, analogamente a
quanto previsto dall’articolo 1 per l’espressione del consenso informato,
qualora le condizioni fisiche del paziente non permettano di utilizzare la
forma scritta, attraverso videoregsitrazione
o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le
stesse forme, in qualsiasi momento, può avvenire il rinnovo, la modifica o la
revoca delle DAT.
E SE IL SOGGETTO È
MINORE O INCAPACE?
L’articolo 3 detta le regole per l’espressione del consenso da parte dei minori
e degli incapaci, i quali hanno diritto di ricevere le informazioni relative
alla salute in maniera consona alla propria capacità di comprensione al fine di
esprimere la relativa volontà decisionale. In particolare, per quanto riguarda il
minore, il consenso informato è
espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal
tutore, tenendo conto della volontà della persona minore in relazione alla sua
età e al suo grado di maturità e avendo quale scopo la tutela della salute
psicofisica e della vita della persona. Per
l’interdetto, ai sensi dell’art. 414 del codice civile, il consenso è
espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, anche in
tal caso avendo di mira la tutela della salute psicofisica e della vita della
persona. Infine, il consenso informato
dell’inabilitato è espresso dal medesimo, salvo il caso in cui il decreto
di nomina per l’amministratore di sostegno preveda in capo a quest’ultimo l’assistenza
necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario per cui il
consenso informato sarà espresso o rifiutato anche dall’amministratore di
sostegno ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del
beneficiario in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere.
Viene infine previsto che in assenza di disposizioni anticipate di trattamento,
qualora il rappresentante legale del minore, dell’interdetto o dell’inabilitato
oppure l’amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte dal medico, la
decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale
della persona interessata, del medico o del rappresentante legale della
struttura sanitaria.
I MEDICI POSSONO FARE
OBIEZIONE DI COSCIENZA? Premettendo che in presenza o in assenza di DAT la volontà
del paziente deve essere comunque rispettata, è garantita per il medico la
possibilità di fare obiezione di coscienza rifiutando di svolgere le
indicazioni date. Tuttavia, in questo caso, la struttura ospedaliera deve
comunque assicurare il rispetto della volontà dichiarata attraverso l’impiego
di un differente medico.
PER QUANTO DISPOSTO
PRIMA DELL’ENTRATA IN VIGORE DELLA LEGGE l’articolo 6, quale norma transitoria, sancisce
l’applicabilità delle disposizioni della legge ai documenti contenenti la
volontà del disponente circa i trattamenti sanitari depositati presso il comune
di residenza o davanti ad un notaio prima dell’entrata in vigore della legge
medesima, prevedendo quindi un’efficacia
di tipo retroattiva della stessa. Il Parlamento ha così regolamentato tutto
quello che la giurisprudenza degli ultimi anni ha dovuto assicurare con il
combinato disposto degli artt. 13 e 32 della Costituzione a garanzia del
principio della libertà personale declinato, nel diritto alla salute, con il
postulato che “nessuno può essere
obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di
legge” per cui questa “non può in
nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Il
diritto di poter rinunciare ai trattamenti sanitari diviene così legge.
IN CONCLUSIONE Può sembrare addirittura
rivoluzionario ma è bene ricordare come in Europa sia solamente l’Irlanda
l’unico paese sprovvisto di una normativa similare e che con tale testo di
legge non viene regolamentata nessuna
forma di suicidio assistito o eutanasia.
Dott.
Ilaria Spadavecchia – Studio Comite
