lunedì 22 gennaio 2018

TESTAMENTO BIOLOGICO: ISTRUZIONI PER L’USO


Nella seduta del 14 dicembre 2017 è stato approvato dal Senato, in via definitiva e senza modifiche, il testo sulle Norme in materia di consenso informato e di Disposizioni Anticipate di Trattamento, mediante il quale è stato affrontato, per la prima volta dopo un’estenuante attesa, il tema del fine-vita, a tutela non solo del diritto alla vita e alla salute ma anche alla dignità e all’autodeterminazione dell’individuo. Ho quindi ritenuto utile chiarire come intendere e come sono intesi nel testo di legge, alcuni importanti e imprescindibili concetti quali consenso informato, terapia del dolore e disposizioni anticipate di trattamento. Entriamo nel merito…

IL PAZIENTE SCEGLIE IL TRATTAMENTO SANITARIONessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero ed informato della persona interessata” quale incontro tra l’autonomia decisionale del paziente e la competenza professionale del medico, nel rispetto dei principi costituzionali e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, salvi i casi previsti dalla legge. In poche parole, il consenso informato consiste in una mera autorizzazione espressa dal paziente, precedentemente informato dal personale sanitario sul proprio stato di salute, a ricevere un determinato trattamento sanitario. L’articolo 1 del testo di legge prosegue, al terzo comma, specificando appunto come “ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile” con riguardo a tutti gli aspetti della diagnosi e prognosi, nonché di rifiutare o rinunciare alle suddette informazioni. Allo stesso modo, per ogni persona maggiorenne, capace di intendere e volere, vige il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico curante, compresi la nutrizione e l’idratazione artificiale strettamente necessari alla propria sopravvivenza e, nel caso in cui il consenso fosse già prestato, il diritto di revocarlo in qualsiasi momento interrompendo il trattamento stesso.

DIFFERENTI MODALITÀ PER ESPRIMERE IL CONSENSO La norma ci precisa che nel caso in cui la forma scritta non possa essere rispettata a causa delle condizioni fisiche del paziente, è possibile avvalersi di mezzi di videoregistrazione o similari. In entrambi i casi il consenso viene riportato nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico personale del paziente.

NESSUNA SOFFERENZA Il secondo concetto che merita un proprio approfondimento riguarda la terapia del dolore, stabilendo l’articolo 2 del testo di legge come “il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviane le sofferenze, anche in caso di rifiuto o revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico”. Inoltre, sulla base del secondo comma, nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati, potendo tuttavia ricorrere, in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, con il consenso del paziente, alla sedazione palliativa profonda continua, in associazione con la terapia del dolore.

ECCOCI AL TESTAMENTO! La terza fondamentale questione che il testo prevede e disciplina, all’articolo 4, riguarda le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), definite come l’atto attraverso il quale ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Il dichiarante può anche designare una persona di fiducia, purché maggiorenne nonché capace di intendere e volere, che lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie, accettando la nomina con la propria sottoscrizione delle DAT oppure attraverso un atto successivo e separato allegato a quest’ultime. Nel quadro così delineato, da una parte il fiduciario potrà rinunciare alla nomina con atto scritto da comunicare poi al disponente; dall’altra il suo incarico può essere revocato dal disponente stesso in qualsiasi momento, senza alcun obbligo di motivazione e con le stesse modalità previste per la nomina. Nelle ipotesi in cui manchi l’indicazione del fiduciario, questi vi abbia rinunciato, sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT conservano efficacia in relazione al contenuto sulle convinzioni e sulle preferenze dichiarati dal disponente. Il medico, tenuto al rispetto delle DAT, può disattenderle, in tutto o in parte, previo accordo con il fiduciario, solo quando sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione delle DAT, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

COME INDICARE LE DAT Le opzioni possibili sono varie, tutte però esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa! Possono essere dunque redatte per atto pubblico, scrittura privata autenticata, scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio di stato civile del proprio comune di residenza che provvederà all’annotazione in apposito registro (ove istituito), nonché, analogamente a quanto previsto dall’articolo 1 per l’espressione del consenso informato, qualora le condizioni fisiche del paziente non permettano di utilizzare la forma scritta, attraverso videoregsitrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le stesse forme, in qualsiasi momento, può avvenire il rinnovo, la modifica o la revoca delle DAT.

E SE IL SOGGETTO È MINORE O INCAPACE? L’articolo 3 detta le regole per l’espressione del consenso da parte dei minori e degli incapaci, i quali hanno diritto di ricevere le informazioni relative alla salute in maniera consona alla propria capacità di comprensione al fine di esprimere la relativa volontà decisionale. In particolare, per quanto riguarda il minore, il consenso informato è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore, tenendo conto della volontà della persona minore in relazione alla sua età e al suo grado di maturità e avendo quale scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona. Per l’interdetto, ai sensi dell’art. 414 del codice civile, il consenso è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, anche in tal caso avendo di mira la tutela della salute psicofisica e della vita della persona. Infine, il consenso informato dell’inabilitato è espresso dal medesimo, salvo il caso in cui il decreto di nomina per l’amministratore di sostegno preveda in capo a quest’ultimo l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario per cui il consenso informato sarà espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere. Viene infine previsto che in assenza di disposizioni anticipate di trattamento, qualora il rappresentante legale del minore, dell’interdetto o dell’inabilitato oppure l’amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte dal medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata, del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.

I MEDICI POSSONO FARE OBIEZIONE DI COSCIENZA? Premettendo che in presenza o in assenza di DAT la volontà del paziente deve essere comunque rispettata, è garantita per il medico la possibilità di fare obiezione di coscienza rifiutando di svolgere le indicazioni date. Tuttavia, in questo caso, la struttura ospedaliera deve comunque assicurare il rispetto della volontà dichiarata attraverso l’impiego di un differente medico.

PER QUANTO DISPOSTO PRIMA DELL’ENTRATA IN VIGORE DELLA LEGGE l’articolo 6, quale norma transitoria, sancisce l’applicabilità delle disposizioni della legge ai documenti contenenti la volontà del disponente circa i trattamenti sanitari depositati presso il comune di residenza o davanti ad un notaio prima dell’entrata in vigore della legge medesima, prevedendo quindi un’efficacia di tipo retroattiva della stessa. Il Parlamento ha così regolamentato tutto quello che la giurisprudenza degli ultimi anni ha dovuto assicurare con il combinato disposto degli artt. 13 e 32 della Costituzione a garanzia del principio della libertà personale declinato, nel diritto alla salute, con il postulato che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge” per cui questa “non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Il diritto di poter rinunciare ai trattamenti sanitari diviene così legge.

IN CONCLUSIONE Può sembrare addirittura rivoluzionario ma è bene ricordare come in Europa sia solamente l’Irlanda l’unico paese sprovvisto di una normativa similare e che con tale testo di legge non viene regolamentata nessuna forma di suicidio assistito o eutanasia.

Dott. Ilaria Spadavecchia – Studio Comite